Journée Trisomie 21 : le droit de vivre, enfin autonome ?

17 novembre, 11ème Journée nationale de trisomie 21. Des personnes trisomiques viendront peut-être frapper à notre porte pour nous offrir un petit-déjeuner. Capables et autonomes, elles prennent leur vie en main et entendent le démontrer.

15 novembre 2013 • Par

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21 comme trisomie 21. C'est à juste titre que la Journée mondiale de la trisomie 21 se déroule chaque année le 21 mars. Mais une version nationale propose, depuis onze ans, une rencontre placée sous le signe du sourire entre les personnes porteuses de trisomie 21 et nos concitoyens. Cette 11ème « Journée nationale » aura lieu dans toute la France le dimanche 17 novembre 2013. Des milliers de petits déjeuners seront alors livrés à domicile par des personnes porteuses de trisomie 21. Un florilège de moments conviviaux et festifs (randonnées, balades à poney, goûters, conférences, pièces de théâtre, défilés de mode...) sera également proposé par les associations départementales Trisomie 21. 60 villes sont mobilisées.

1 naissance par jour en France

La rencontre avec l'autre est le fil rouge de toutes ces manifestations. Rendre visible la trisomie 21 et les personnes qui en sont porteuses, combattre les idées reçues, provoquer le regard, tels sont les objectifs de cette mobilisation nationale. La trisomie 21 est la première cause de handicap mental en France. 60 000 personnes sont actuellement concernées, et un cas est en moyenne décelé toutes les 1 500 naissances. Il naît plus d'un bébé porteur de trisomie 21 par jour dans notre pays.

Vivre autonome : la priorité !

Par ailleurs, leur espérance de vie s'est rallongée de manière significative. Aujourd'hui, plus de la moitié dépasse l'âge de 55 ans, ce qui pose de nouvelles problématiques de prise en charge. On souligne un réel progrès dans l'accompagnement, la scolarisation, l'hébergement, l'insertion dans le domaine du travail. Cependant, la trisomie demeure un handicap stigmatisant, d'autant plus que la médiatisation du test prénatal laisse supposer que la naissance relève du choix des parents. Ainsi, au lieu de s'orienter vers une réflexion autour de la citoyenneté et de l'autonomie des personnes porteuses de trisomie 21, le débat se cristallise essentiellement autour de la question du dépistage. Depuis plus de trois ans, l'association Trisomie 21 France s'est donc fixé un nouvel axe d'étude sur le principe de l'autodétermination, qui permet à toute personne de prendre en main son destin et lui donne le droit fondamental à disposer d'elle-même.

Slogan 2013 : « Parlons-nous ! »

En 2013, cette journée nationale a pour slogan : « Parlons-nous ! ». Les personnes porteuses de trisomie 21 prennent la parole, souvent avec bonne humeur. Longtemps ignorée, marginalisée, voire dénaturée, cette parole peut aujourd'hui s'exprimer, parce que le principe d'autodétermination est dans toutes les bouches, parce les personnes trisomiques ont travaillé leur élocution et surtout parce qu'elles en ont envie. Elles « entendent » bien le faire savoir le 17 novembre 2013 !

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"

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