Une approche éthique des maladies rares génétiques

En quelques mots : Cet écrit est une réflexion transversale, philosophique, éthique et humaniste pour mieux comprendre et accompagner des personnes touchées par une maladie rare génétique.

Une approche éthique des maladies rares génétiques
Enjeux de reconnaissance et de compétence

Présentation de l'éditeur

« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie,  d'obstacles, d'errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d'origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l'objectivité de la médecine, l'éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)

L'objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l'expérience vécue des malades, et l'unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu'est la rareté en matière de maladie, et ce qu'est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l'histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d'être atteint d'une maladie, et l'ignorance qui s'ignore et celle qui se reconnaît. C'est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.

Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l'heure où les maladies rares font l'objet d'une nouvelle visibilité. » Armelle Debru

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Une approche éthique des maladies rares génétiques - Enjeux de reconnaissance et de compétence - Marie-Hélène Boucand - Éditions Érès - Avril 2018