Les maladies rares et les espoirs de la médecine du futur

Par Pr Nicolas Lévy avec Roland Portiche

  • Les maladies rares et les espoirs de la médecine du futur (miniature 1)
Les maladies rares et les espoirs de la médecine du futur (image 1)

En quelques mots : Ce livre éclaire toutes ces questions et atténue la solitude des malades, les dirige vers les bons traitements et les communautés qui partagent leur souffrance.


Présentation de l'éditeur

Il existe huit à neuf mille maladies rares, qui touchent en moyenne une personne sur deux mille. En Europe, trente millions de personnes en souffrent, dont trois millions en France. Pour les malades, leur famille et leurs proches, le parcours du combattant commence quand le diagnostic tombe. Les questions se bousculent : pourquoi la maladie est-elle apparue ? Pourquoi moi ? Quel traitement puis-je suivre ? Existent-ils des établissements spécialisés ? Est-ce une maladie incurable ? Puis-je me soigner grâce à des médicaments ? Faut-il faire un diagnostic prénatal ? Faut-il renoncer à avoir des enfants ?
Ce livre éclaire toutes ces questions et atténue la solitude des malades, les dirige vers les bons traitements et les communautés qui partagent leur souffrance. Nicolas Lévy détaille également les nouvelles pistes de recherche, l'impact de l'environnement et les projets en cours. Thérapies géniques, ciseaux génétiques, explosion de la pharmacologie… grâce à ces découvertes, le nombre de traitements devrait s'accroître. L'espoir est permis !
À la fin du livre figurent les sites Internet et les contacts utiles pour les malades souffrant de maladies rares.

Les auteurs

Le professeur Nicolas Lévy est chef de service à l'AP-HM et chef du département de génétique médicale à l'hôpital de la Timone à Marseille. Il est à la tête du projet GIPTIS (Genetics Institute for Patients, Therapies, Innovations and Science), une structure d'accueil de patients, de recherche et de traitements sur les maladies rares.

Roland Portiche est journaliste scientifique, auteur de nombreux documentaires de télévision et de plusieurs livres à succès.

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Les maladies rares et les espoirs de la médecine du futur, Pr Nicolas Lévy avec Roland Portiche, Buchet Chastel Editions, 352 pages, novembre 2021