Prisonnier de mon corps

En quelques mots : Maladie de Charcot, un combat pour entretenir l'espoir

Présentation de l'éditeur

« Je suis littéralement prisonnier de mon corps». Comme près de 7000 personnes en France, David Ledun, 49 ans, lutte contre la maladie de Charcot depuis quatre ans. Une maladie orpheline, sans traitement, qui atteint progressivement les neurones, entraîne une paralysie, et dont l'espérance de vie des patients reste très courte. C'est cette épreuve bouleversante que l'ancien motard de la gendarmerie a souhaité raconter depuis son fauteuil médicalisé, en communiquant avec deux journalistes grâce au mouvement de ses paupières et un ordinateur.

«Une nouvelle vie démarre, courte, mais remplie de combats et d'espoir». De la stupeur et des larmes de la découverte de sa maladie, au changement brutal et contraint de la paralysie, ce passionné de sport témoigne avec courage et sincérité des difficultés physiques et mentales qu'il doit surmonter au quotidien. Mais aussi et surtout des moments heureux et des émotions vécues dans cette épreuve partagée avec sa femme et ses trois fils. Une lutte familiale contre la fatalité, pleine d'amour et d'énergie qui fera l'objet d'un documentaire Netflix début 2021 et d'un film l'année suivante.

Un récit exceptionnel, et une leçon de vie lumineuse et émouvante.

L'auteur

Je suis un ancien gendarme luttant contre la maladie de charcot, une maladie orpheline sans remède et avec une espérance de vie limitée, je communique aujourd'hui grâce à une machine dictée par mes mouvements de paupières. Ma femme et mes 3 enfants sont également impliqués dans ce livre avec leur témoignage unique et émouvant. Durant près d un an, Cécile Martin-Cocher, journaliste, et Emmanuel Razavi, Grand reporter qui a collaboré pour des grands médias tels Figaro Magazine, Paris Match, France 3, France 24, radio Canada, ont recueilli les témoignages incroyables de David et de sa famille. Ils ont ainsi plongé au coeur d'une histoire exceptionnelle. De leurs rencontres est né ce livre bouleversant.
-------------------
Prisonnier de mon corps, David Ledun, Edition Amphora, octobre 2020, 136 pages