Regarde-moi : Vivre avec une maladie orpheline

En quelques mots : Comment se positionner dans la société quand on vit sous la menace quasi permanente d'une crise de contractions musculaires involontaires qui modifient votre apparence et fait de vous objet de curiosité, de compassion, voire de rejet ?

Comment se positionner dans la société quand on vit sous la menace quasi permanente d'une crise de contractions musculaires involontaires qui modifient votre apparence et fait de vous objet de curiosité, de compassion, voire de rejet ?

C'est à l'âge de sept ans que l'on diagnostique chez Chrysaline une grave atteinte cérébrale. Cette maladie orpheline, de la famille des dystonies, la conduira vers sept années de vie en fauteuil.

Ses périples d'un centre de rééducation à l'autre feront de son enfance un incroyable désordre. Du fait de son handicap, sa vie familiale, son rapport aux autres et, notamment, avec sa mère vont s'avérer compliqués. Dans l'incapacité de travailler, de sa Bretagne natale à Marseille où elle s'enfuit, elle va se battre pour élever ses deux filles que l'on tente de lui arracher.

À mi-chemin entre la confidence et le roman, cet ouvrage est le résultat d'un échange d'une grande richesse entre l'auteur et son personnage. Une oeuvre d'une grande sensibilité.

L'auteur

Jean-Pierre Mauduy vit en Provence où il est né et a enseigné. Après publications de plusieurs essais poétiques, il signe là son premier roman.

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Regarde-moi  - Editions Cheminements - Jean-Pierre Mauduy - 2009 - 366 pages