Vous ne verrez plus
Par Julien Secheyron avec Sophie Garcin
En quelques mots : Devenir malvoyant à 30 ans, et guérir
Présentation de l'éditeur
Une leçon d'adaptation et de courage face à une maladie orpheline frappant un trentenaire.
Julien a 37 ans, il mène une vie paisible aux côtés des siens. Jusqu'à ce jour d'octobre 2014, où un médecin lui annonce qu'il va perdre la vue… en trois petits mois.
Julien vient de déclencher une neuropathie optique de Leber (NOHL), une maladie génétique héréditaire extrêmement rare.
Alors il lui faut vite tout voir « pour la dernière fois » : le ciel de l'automne, le sourire en coin de la fille qu'il aime, les trottoirs animés de Paris, et conserver dans les plis de sa mémoire ce nuancier infini et indispensable qu'on appelle les choses de la vie.
Bientôt, les objets se mettent à lui échapper, les visages, à s'effacer. Il se prend les poteaux, les échafaudages, les trottinettes. La chute est vertigineuse et en quelques semaines, pas plus, pas moins, il a perdu son indépendance, sa dignité. Julien est devenu ce que l'on appelle « malvoyant ». Dorénavant, il ne verra le monde qu'à travers le cul d'une bouteille.
D'une nature combative, il continue à avancer sans relâche, à se lever chaque matin pour traverser le sud de Paris et exercer son métier d'auditeur-consultant. Grâce aux soignants et à la sympathie des bonnes volontés qu'il s'attire, il apprivoise peu à peu son nouveau handicap. Il parvient même à être admis parmi les volontaires à un protocole de recherche financé par le Téléthon et par une biotech française pour, finalement, recouvrer une (infime) partie de sa vision. Cela suffit pour que l'espoir renaisse ! au moment même où, hélas, son père malade doit, lui, déposer les armes.
La vie n'en finit jamais d'être menacée ; mais il n'est pas interdit d'opposer aux ravages de l'existence un tempérament, une attitude, qui repoussent ou déjouent les pires échéances. Parce que nous regorgeons d'une magnifique imprudence, d'une crânerie, qui pèsent plus que les offenses et leur gravité. Qu'on se le dise : Nul vainqueur ne croit au hasard.
Vous ne verrez plus est le témoignage émouvant, drôle aussi, d'un jeune homme pragmatique qui se retrouve « plongé » dans le flou. Un type qui se raccroche fermement à son médecin, à la science, et qui montera l'association NOHL pour accompagner à son tour d'autres malades. Mais c'est aussi l'histoire, à la fois intime et universelle, du dernier au revoir d'un fils à son père.
L'auteur
Né en 1977, Julien Secheyron est consultant à Paris. À 37 ans il est diagnostiqué d'une neuropathie optique de Leber, une maladie génétique rare pour lequel il n'existe alors pas de traitement. Julien perd la vue en moins de 3 mois.
Après avoir travaillé chez plusieurs éditeurs dont Robert Laffont, Sophie Garcin est éditrice indépendante et plume.
----------------------
Vous ne verrez plus, Julien Secheyron avec Sophie Garcin, Editions Le cherche midi, 208 pages, novembre 2021
0 avis