J'aimerais danser encore

En quelques mots : Ma vie avec la maladie de Charcot

Préface de Clémentine Célarié

Présentation de l'éditeur

Janvier 2019. Leah Stavenhagen, 26 ans, s'apprête à rejoindre un prestigieux cabinet d'audit financier. Américaine, francophone et francophile, dynamique et sportive, elle a construit sa vie à Paris depuis 2016. Seule ombre au tableau : des crampes dans les pieds et dans les jambes qui perturbent son sommeil et sa pratique du yoga. Leah est obligée d'y prêter attention quand elles commencent à entraver sa marche.
Perplexes, les médecins mettront plusieurs mois avant d'établir un diagnostic : SLA, Sclérose Latérale Amyotrophique, ou « maladie de Charcot ». Une maladie neurodégénérative qui provoque une paralysie progressive des muscles moteurs. Deux ans d'espérance de vie : Leah voit son existence bouleversée. Au printemps 2020, alors que le monde entier se confine, elle perd toute mobilité. La chaise roulante entre dans sa vie. Au fil des mois, ses bras et ses mains sont atteints à leur tour.
Dans cette épreuve, Leah reçoit le soutien de son compagnon, un jeune Français, Hugo. Ensemble, ils décident de se battre contre la maladie, et poursuivent la vie des jeunes de leur âge : restaurants, fêtes, copains, voyages. Et mariage à Paris, en plein couvre-feu. Mais surtout, face à une situation qui pourrait paraître sans issue, ils ne perdent jamais espoir.
Depuis dix-huit mois, Leah suit à New York un traitement expérimental dont elle fut la première au monde à bénéficier. Un combat contre une maladie qu'elle refuse de considérer comme incurable. D'autant que, depuis plusieurs mois, la maladie s'est stabilisée.
Un témoignage émouvant, lucide et parfois drôle sur une maladie qui touche rarement les jeunes femmes.

Les auteurs

Née en 1992, Leah Stavenhagen a grandi aux États-Unis, puis au Danemark avant d'em-ménager à Paris. En 2019, elle commence une carrière de consultante… interrompue hélas par la maladie. Depuis, paralysée des membres supérieurs et inférieurs, Leah se consacre à une association qu'elle a créée pour faire connaître la prévalence de cette maladie auprès des jeunes femmes. Elle vit entre Paris et New York où, depuis juillet 2020, elle suit un traitement expérimental contre la maladie de Charcot.
Psychologue de formation, Sarah Gaudron est scénariste et réalisatrice.
Autrice et comédienne, Clémentine Célarié est marraine de l'ARSLA, l'Association pour la Recherche sur la SLA.

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J'aimerais danser encore, Leah Stavenhagen, Editions de L'Archipel, 246 pages, mai 2022